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Nina Uhlenbrock
Mein Name ist Nina Uhlenbrock und bei mir ist ist das Lip- Lymphödem ca. 2014 so richtig ausgebrochen. Seit dem schlage ich mich, wie so viele andere Betroffenen auch, mit täglichen Schmerzen, schweren Armen und Beinen rum. Durch einen Jobwechsel 2015 bin ich auf die Erkrankung Lipödem aufmerksam gemacht worden und mir war recht schnell klar: Das habe ich auch. So begann der Kampf um eine Diagnose, um Lymphdrainage und um Kompressionsstrümpfe. Ich bin mir aber sicher das die ein oder andere deutlich länger als ich kämpfen musste.
Wie kam es nun dazu das wir eine Selbsthilfegruppe gründen wollten?
Ich arbeite jetzt seit 2 Jahren bei einem Sanitätshaus in Coesfeld. Dort bin ich natürlich auch für die Lymphologischen und venösen Kompressions-strumpfversorgungen zuständig. Ich treffe dort fast täglich betroffene oder hilflose Frauen, die weder von Ärzten noch von Familien oder Freunden verstanden werden. Natürlich ist das zum Glück nicht bei jeder Frau der Fall, es gibt auch die Frauen die Ihr Leben trotzdem positiv gestalten und glücklich sind, so wie ich. Aber jeder braucht ab und zu mal eine unterstützende Hand. ;) Im privaten bin ich auch im Social Media Bereich in einigen Lipödemgruppen unterwegs. Dort hat mich das extreme gejammere und rumgeheule einfach nur noch mit runtergezogen. Ich musste was tun.
Also hab ich mich mit Anika zusammen getan. Wir kennen uns schon einige Jahre durch unsere Hunde. Irgendwann haben wir auch festgestellt das wir beide auch unter der selben Krankheit leiden. Ja und so ist dann im Jahr 2017 die Gruppe LipLife entstanden. Durch einen Zeitungsartikel in der örtlichen Tageszeitung konnten wir uns kaum vor Anfragen retten. Mit so vielen Frauen hatten wir nicht gerechnet und so haben wir mit ca 20 Frauen gestartet.
Was machen wir bei einem Treffen?
Ziel der Gruppe ist es den inneren Schweinehund zu überwinden, mit Gleichgesinnten rauszugehen und Spaß zu haben. Wir sind nicht die klassische Selbsthilfegruppe wo man zusammen sitzt und sich darüber austauscht wie schlecht es einem geht, davon gibt es schon genug. Wir wollen aus unseren Komfortzonen raus und Dinge wieder angehen. Was bedeutet das? Wir gehen schwimmen, Minigolfen, Bowlen oder Lasertec spielen. Ja, das ist anstrengend und kostet manchmal auch Überwindung, aber es lohnt sich und keine Sorge ab und an gehen wir auch mal essen. Dadurch das wir eine aktive Gruppe sind gibt es auch keinen festen Treffpunkt, das einzige was fest ist, ist das wir uns jeden zweiten Freitag im Monat treffen. Liebe Grüße Nina
Anika Sievers
Hallo ich bin Anika, 36 und komme aus Coesfeld.
Die Diagnose Lip- und Lymphödem habe 2011 bekommen Arme und Beine sind bei mir betroffen.
Es hat sich aber schon im Kinder und Jugendalter gezeigt. Da Arme und Beine rein optisch nicht zum Körper passten.
Ich habe seit 2010 eine Selbsthilfegruppe zu einem anderen Thema und war deswegen auch sofort begeistert als Nina mit der Idee einer Selbsthilfegruppe um die Ecke kam.
Mir ist es wichtig trotz oder grade wegen der Erkrankung aktiv zu sein und alles mitzumachen und auszuprobieren was geht.
Ich freue mich über viele Menschen die mit uns zusammen der Krankheit zeigen das sie uns nicht den Spaß am Leben nehmen kann.
